Kunnskapen om Fragilt X-syndrom blant folk flest er meget liten. Også blant fagfolk som leger, helsesøstre, pedagoger og vernepleiere er syndromet dessverre veldig ukjent. Dette ønsker John Berg-Jensen og resten av styret i foreningen å endre på!
Å gjøre Fragilt X-syndrom kjent blant folk flest er en ambisiøs målsetting. Da må et skikkelig informasjonsarbeid iverksettes. Vi har sett at det ikke holder med informasjonsfilm, nettside og brosjyrer. Vi må ut og møte fagpersonene og fortelle dem om Fragilt X-syndrom og hvordan dette påvirker vedkommende som har det og familien rundt.
Foreningen for Fragilt X-syndrom har laget en informasjonsfilm om syndromet på en DVD. Filmen er på ingen måte utømmende vedr. de medisinske aspektene rundt syndromet, men har som mål å spre informasjon om Fragilt X-syndrom på en enkel måte som er lett tilgjengelig for alle.
Årets regionkonferanse ble gjennomført i Trondheim, 30. – 31. januar 2010. Totalt 24 deltakere hadde funnet veien til Trondheim for faglig påfyll og sosialt samvære. Det var gledelig å se at vi hadde med oss både foreldre, besteforeldre, søsken, tanter og onkler.
Som alltid når man skal gjøre noe og ikke har alt for store forventninger – så blir resultatet som regel mye bedre enn forventet. Så også denne gangen. Etter en effektiv tysk registrering gikk jeg inn i møtesalen. Stor overraskelse – i stedet for de 70-80 menneskene som jeg håpet hadde samlet seg var det over 300 deltakere i salen! Fantastisk! 300 mennesker samlet for å høre om Fragilt X-syndrom kun halvannen times flytur fra Oslo.
National Institute of Health (NIH) i USA annonserte den 2/11 at forskere ved Seaside Therapeautics i Cambridge, Massachusets, starter nå en klinisk test av en potensiell medisin for å behandle Fragilt X-Syndrom. Medisinen som foreløpig kalles STX107, er rettet mot mGluR5, et viktig stoff som er i ubalanse hos personer med Fragilt X-Syndrom.
Årets regionkonferanse ble gjennomført i Trondheim, 30. – 31. januar 2010. Totalt 24 deltakere hadde funnet veien til Trondheim for faglig påfyll og sosialt samvære. Det var gledelig å se at vi hadde med oss både foreldre, besteforeldre, søsken, tanter og onkler.
