ForsidenNedlastingerBli medlemOm ossSøk



 
Hjem
Referat fra Fragilt X-møtet i Giessen, Tyskland 26.09.09 Skriv ut E-post

Som alltid når man skal gjøre noe og ikke har alt for store forventninger – så blir resultatet som regel mye bedre enn forventet. Så også denne gangen. Etter en effektiv tysk registrering gikk jeg inn i møtesalen. Stor overraskelse – i stedet for de 70-80 menneskene som jeg håpet hadde samlet seg var det over 300 deltakere i salen! Fantastisk! 300 mennesker samlet for å høre om Fragilt X-syndrom kun halvannen times flytur fra Oslo.
Den neste store overraskelsen kom kort tid etter at møtet startet. Arrangøren, Interessegemeinschaft Fragiles-X e.V ved Dr. Jörg Richstein bad om at alle de som var lærere eller assistenter i skole/barnehage rakte opp hånden. 70 % av deltakerene rakte opp hånden! Her hadde de altså klart å få 200 lærere til å bruke hele lørdagen på å oppdatere seg på pedagogiske strategier for barn med Fragilt X-Syndrom. Jeg var imponert. Tenk om vi kunne klare å få lærerene til å bruke en hel dag på å oppdatere seg på faglige strategier rundt våre barn. Kunne det hjulpet mer enn et barn eller?

 

Jurg presenterte tall for forekomst av Fragilt X-syndrom, både bærere og fullmutasjoner som er langt høyere enn det jeg så langt har sett.

Marcia Braden fra Colorado, USA, var hoved-attraksjonen. Hun holdt det gående i ca 6 timer, kun avbrutt av et par pauser og lunch. Emnene hun dekket var:

• Cobnitive Profile, German Educational Conference
• Fragile, Handle with Care
• Behaviour Characteristics
• Behavioral Strategies
• Educational Strategies
• Females with FXS
 
På kvelden ble jeg som representatant for Norge invitert på middag sammen med arrangøren, representanter for andre land og Dr. Marcia Braden. Fikk stort sett snakket med alle. Nederland har 250 medlemmer, Tyskland har 400 medlemmer, Frankrike har 2000! medlemmer. UK var representert men de var ikke sikre på antall medlemmer. Ingen andre fra Skandinavia deltok. Mye av middagen ble brukt til å diskutere muligheten for videre samarbeid og en mulig fast konferanse i Europa hvert annet år. Vi er enige om å holde kontakten fremover, linke alle foreningene på internett slik at det er lett å finne hverandre og dele kunnskap.
 
I alt, et veldig bra møte – og et møte som kan bli kimen til en fast konferanse i Europa med høyt faglig innhold både for familier og fagfolk.

R.T.

 
 

maanedensbilde.jpg

Banner

   
© 2010 Frax