Kunnskapen om Fragilt X-syndrom blant folk flest er meget liten. Også blant fagfolk som leger, helsesøstre, pedagoger og vernepleiere er syndromet dessverre veldig ukjent. Dette ønsker John Berg-Jensen og resten av styret i foreningen å endre på!
Å gjøre Fragilt X-syndrom kjent blant folk flest er en ambisiøs målsetting. Da må et skikkelig informasjonsarbeid iverksettes. Vi har sett at det ikke holder med informasjonsfilm, nettside og brosjyrer. Vi må ut og møte fagpersonene og fortelle dem om Fragilt X-syndrom og hvordan dette påvirker vedkommende som har det og familien rundt.
John Berg-Jensen reiser nå land og strand rundt for å informere fagfolk om syndromet. Han er tilsatt i en 20 % stilling som informasjonskonsulent i tillegg til at han sitter i styret og bidrar på frivillig basis. Tilbakemeldingene fra de som allerede har fått besøk og hørt presentasjonen er meget positive. De har lært mye og fått en sjelden - men nyttig kunnskap.
Men det er krevende å organisere og tilrettelegge for en slik presentasjon, så vi er avhengige av at dere som medlemmer bidrar. Ta gjerne kontakt med John dersom du har råd, tips eller ønsker å være med på å tilrettelegge for en slik presentasjon der du bor.
Det er holdt og god del presentasjoner og mange er under planlegging. Dersom du ønsker å delta eller å tipse andre om å delta er det bare å kontakte John på telefon 97160465.
