Foreningen for fragilt X-syndrom og dens medlemmer vil muligens bli forespurt om de kan tenke seg å være med i et internasjonalt, fase-2-utprøvningsforsøk av et medikament som man antar/tenker seg at kan bedre mental/kognitiv/sosial funksjon hos personer med Fragilt X-syndrom.
Effekten skal vurderes blant annet ved hjelp av diverse nevropsykologiske tester, noen blodprøver osv. Utprøvningsperioden er 12 uker og i første forsøksgruppe er det menn med Fragilt X-syndrom i alderen 18-45 år. Senere kan det bli aktuelt i gruppen gutter 12-17 år og trolig vil det bli aktuelt med gupper for jenter/kvinner også.
Det er imidlertid viktig å presisere at det foreløpig bare er sonderinger for å finne ut om det er praktisk mulig og om det er nok interesse og entusiasme for dette i Norge til å rekruttere nok personer.
Så snart vi får en konkret henvendelse og vet mer om dette oppdaterer vi informasjonen. |